Em junho de 2024, o Brasil deu um passo concreto no enfrentamento de uma das maiores crises silenciosas de saúde pública do país: a sanção da Lei 14.878, que instituiu a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. Dois anos depois, o senador Paulo Paim, autor do projeto que originou a legislação, voltou ao plenário para marcar a data e reafirmar a importância do marco legal. O aniversário é uma oportunidade não apenas de celebrar uma conquista legislativa, mas de avaliar, com olhar crítico, o que a lei prometeu, o que efetivamente mudou na vida de pacientes e famílias, e quais lacunas ainda precisam ser preenchidas para que a norma deixe de ser apenas texto e se transforme em realidade vivida. É sobre isso que este artigo trata.
O Problema que a Lei Veio Enfrentar
Para entender o alcance da legislação, é preciso compreender a dimensão do desafio. O Alzheimer e as demências relacionadas afetam cerca de 2,4 milhões de brasileiros, segundo estimativas da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer. A projeção global é ainda mais alarmante: a Organização Mundial da Saúde calcula que, a cada três segundos, alguém no mundo desenvolve alguma forma de demência, e o número de afetados pode chegar a 139 milhões até 2050.
No Brasil, esse cenário se agrava pela combinação entre o envelhecimento acelerado da população e a histórica subnotificação dos casos. Antes da Lei 14.878, não havia uma política nacional articulada para orientar o diagnóstico precoce, o tratamento, o apoio a cuidadores e a formação de profissionais de saúde. O paciente com Alzheimer navegava por um sistema fragmentado, sem protocolo padronizado, sem linha de cuidado definida e, na maioria das vezes, sem qualquer suporte ao familiar que absorvia sozinho a carga do cuidado cotidiano.
O Que a Legislação Prevê
A lei aprovada em 2024 tem como eixo central a integralidade: o cuidado não pode se restringir ao atendimento médico pontual, mas deve abranger desde a prevenção e o diagnóstico em fase inicial até o suporte pós-diagnóstico, passando pela assistência social, os direitos humanos e o apoio aos cuidadores familiares. Essa visão multissetorial é, ao mesmo tempo, a maior virtude e o maior desafio da legislação.
Entre as determinações práticas, a norma obriga o Ministério da Saúde a desenvolver campanhas de conscientização em unidades básicas de saúde, clínicas, hospitais públicos e privados e postos de atendimento. A atenção primária à saúde é reconhecida como porta de entrada essencial para identificar os sinais iniciais das demências, o que torna a capacitação dos profissionais que atuam nesse nível um ponto estratégico da política. A lei também altera a Lei Orgânica da Assistência Social para priorizar pessoas idosas em situação de vulnerabilidade que vivem em Instituições de Longa Permanência, corrigindo uma lacuna que deixava esse grupo em posição ainda mais desamparada.
Outro aspecto relevante é a adoção da medicina baseada em evidências como diretriz para o estabelecimento de protocolos de tratamento, tanto farmacológico quanto não farmacológico. Isso inclui o incentivo a abordagens terapêuticas complementares, como a musicoterapia, reconhecida como ferramenta de comunicação e estimulação cognitiva para pacientes em diferentes estágios da doença.
Entre a Lei e a Prática: O Que Ainda Falta
Dois anos são um período curto para avaliar os efeitos plenos de uma política pública de saúde de tamanha complexidade. Ainda assim, é possível identificar onde os avanços foram mais lentos e onde o trabalho mais urgente se concentra.
A ausência de um Plano Nacional em Demências, previsto como etapa posterior à sanção da lei, segue sendo uma lacuna relevante. Sem esse instrumento operacional, as diretrizes da lei permanecem em nível de intenção, sem metas, prazos, recursos e responsabilidades claramente distribuídos entre União, estados e municípios. Uma política nacional sem plano de ação é, na prática, uma declaração de intenções que aguarda tradução em atos concretos.
A capacitação de profissionais de saúde da atenção primária para reconhecer os sinais precoces das demências também ainda avança de forma irregular pelo país. Nas regiões com menor infraestrutura de saúde, a identificação precoce do Alzheimer segue dependendo quase exclusivamente do acesso a especialistas, o que concentra o diagnóstico nas grandes cidades e manteia os pacientes do interior em situação de invisibilidade.
O cuidador familiar, peça central no cotidiano de qualquer pessoa com demência, também permanece sem o suporte sistemático que a lei prevê. Reconhecer o cuidador como sujeito de direitos, e não apenas como recurso gratuito do sistema de saúde, é uma das transformações culturais mais necessárias para que a política nacional chegue onde mais importa: dentro de cada casa onde um familiar cuida sozinho, sem descanso e sem rede.
Autor: Diego Rodríguez Velázquez